“瓷娃娃”一词看似美丽,实际它是成骨不全症患者的别称,这种罕见病的特点就是骨质比普通人脆弱,容易发生骨折,因此又称“脆骨症”,往往从小发病。这一看似美丽的词语背后,给“瓷娃娃”们追求美好生活的设下了重重荆棘。
“95后”成都姑娘沈西雯在1岁多的时候,因无法站立,被检查出患有成骨不全症。这一消息犹如晴天霹雳,砸向了沈西雯一家。
但是,沈西雯的父母却没有被打倒,他们用乐观开朗的人生态度指引、陪伴女儿慢慢长大。一路走来,沈西雯没有向命运屈服,她将自己打造成了“钢铁侠”,努力生活!
一岁多开始学习走路的时候,其他小朋友都能走路非常顺利,但沈西雯却出现了站立困难的现象,因此被检查出患有成骨不全症。
“刚查出来的时候,我们还是很崩溃的,没想到这二十万分之一的概率会给到我们,周围也有很多人用异样的眼光看待我们。”沈西雯的母亲张宗燕表示,自己和丈夫带着沈西雯四处寻医问药,不放过一个机会。
对健全人而言,再正常不过的行走,对小时候的沈西雯而言,都是异常艰难。为了让肌肉保护好骨骼,张宗燕坚持带着沈西雯进行锻炼康复,病情终于在10岁时趋于稳定。
为了让沈西雯有尊严地活着,今后的生活能更好,张宗燕在沈西雯10岁时,毅然辞去工作,将沈西雯送进学校,成为了一名“陪读妈妈”。
“我最害怕的就是在下雨的时候把她磕着碰着了。”无论炎热酷暑还是风吹雨淋,张宗燕都会骑着自行车将沈西雯按时护送到学校,抱到教室里。接送上下学、课间抱去厕所、照料日常起居……从此,沈西雯的课表,便印在了张宗燕的心中。
沈西雯说:“其实我小时候的话我就觉得我有点自卑,就因为别的小朋友他们都能走能跳,但是我不能行走,生活也无法自理。其他小朋友上体育课的时候,我就一个人会坐在教室里面看书学习,然后生活也比较枯燥。”
小时候的沈西雯羡慕同学们有一个健全的身体,也会觉得自己有一点不幸。
沈西雯生活在有爱的环境下,在父母、老师和同学的关心鼓励下,她逐渐明白其实当一个残障人士也不是那么糟糕的事情,主要是看如何去正确面对这件事。
进入小学,沈西雯凭借母亲平时教授的知识和自身的努力,实现了连跳三级,直接就读小学三年级。沈西雯在学习路上,勤奋努力,一路过五关斩六将,成功考上了成都理工大学研究生。她与团队成员一起研究的关于残障青年就业模式的公益项目,已进入第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛的国赛阶段。
“行动自如,就可以自己照顾自己,还能开阔眼界,接触更多的不同的人,去看更多的风景。”想要走路的种子埋在沈西雯心中很久了,站立、行走、跳跃……她下定决心锻炼,锻炼之初双脚疼痛,支撑不了身体,疼得满头大汗。
皇天负有心人,终于在大二的那年,沈西雯实现了健全人日常再平常不过的独立行走。能够独立行走了,沈西雯便在大三暑假进行了一场挑战——独自到珠三角地区实习,这也是她第一次独自一个人出远门。
她带着小拐杖,划着折叠旅行代步车在一家世界五百强企业里当财务助理。在这两个月的时间里,沈西雯自己洗衣做饭,并出色地完成了各项工作,还被评为“优秀实习生”。
第七届中国国际“互联网+”大学生创新创业大赛四川赛区金奖、四川省大学生综合素质A级证书、研究生学业奖学金、中西部翻译大赛四川省决赛二等奖、成都理工大学优秀毕业生……一个个荣誉称号是沈西雯成功路上的一个又一个脚印。
文字:起风乐