中国一名女子雪丽(Xueli)患有白化病,因为疾病的关系,雪丽的皮肤非常苍白,头发也是白色,她的身体状况让她对阳光非常敏感,不能晒太阳。
雪丽接受英国广播公司(BBC)访问时说,她从小被父母抛弃,在孤儿院生活,3岁时被荷兰的家庭领养,与养母和一名姐妹住在一起。“荷兰的养母认为我应该取一个好听的名字,对于我寻根非常重要”。
雪丽指出,在她出生时,中国政府仍实行一胎化政策,如果生下患有白化病的孩子,是非常不幸的事。“像我们这种病的孩子,很多被父母抛弃、禁锢,如果想去学校上学,头发一定要染黑”。
雪丽感叹:“在非洲一些国家,患有白化病的孩子如果被歹徒抓走,四肢将被砍断甚至被杀死。巫医利用白化病孩子的骨头来制药,因为他们天真的相信,这样能治疗疾病,这些都是迷信和没有科学根据的,幸好我只是被亲生父母抛弃”。
她表示亲生父母没有留下任何联络讯息给我,所以自己并不知道自己的生日是在几月几日。她说:“我的手有接受X光扫描推测年龄,医生说我大概是15岁”。
现年16岁的她,总算苦尽甘来,当起模特儿并登上《Vogue》杂志,同时为顶尖设计师协助筹办活动。
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