自2012年起,每年3月21日,都被列为国际唐氏综合症日,提高公众对唐氏综合症的认识。之所以选择这一天,是因为唐氏综合症所具有的独特性,即第21对染色体三体。
因为一条小小的染色体,让他们变得“与众不同”,但又如此“相貌相同”,他们变成有了一张国际脸,扁扁的鼻子,圆圆的脸型,一笑就眯起来如月牙般的眼睛。相信很多人在生活中都见过唐氏综合症患者,应该也能观察到这一独特现象,那就是唐氏综合征患者们,确实在五官外貌上,乃至神态表情上都非常的相似。
《真传媒》找来4位平凡无奇并过着与大家相同生活的妈妈,唯不同的是,她们都是家有唐宝宝的妈妈,育儿路上磕磕撞撞的,但,或许妈妈都一样傻吧,收到人生中最棒的礼物—小Baby之后,只会抱紧胸口最珍贵的孩子,即便再多不完美,有你就什么都对了。
Case 1:
妈妈:朱金明
爸爸:洪良民
唐宝贝:洪慧琪(3岁4个月)
她是我们家开心果
慧琪是我们第三个孩子,回想起怀孕三宝是在我们搬回登嘉楼哇加打北小镇第一年。托宝贝的福,我的妊娠如常顺利,只是后期宝宝胎动异常少,担心着宝宝会被脐带勒颈窒息,前后进了3次大医院,最后一次妇科医生决定要帮我催生,进院待产。本来基于一些因素,我们聘请陪月妇,打算要好好坐月子,把身体调养好,想说把过去身体的痛苦减轻。人算不如天算,这一趟的坐月子几乎忙于在家及医院两头转,身心备受煎熬。
我好不容易经历顺产,产下一名女婴, 第一次抱宝宝时,感觉她有些软软趴在我胸前。当时想着还好健康生下了,太好了。接下来,护士就把宝宝带出去处理了。过了一会儿,医生走过来告诉我们孩子有可能是唐氏儿,现有呼吸急促现象送去急救了。当时我的脑海一片空白,心想怎么可能,她长的挺像哥哥。此刻我什么也做不了,只能躺在床上,偶尔心里默念诵经,等着医生护生帮我缝针及照料,心想医生应该是搞错了。好不容易等了好久,看着别的产妇的身边都有宝宝,唯独我没有,我的心也空了,接着被推出去病房,看到了丈夫。我们互相浅谈了解宝宝的状况,都不知所措。我很想去看宝宝,无奈探病时间还没到,只能干着急。趁着空挡,快快处理好身体,累了但睡不着。
UN妈妈相互打气
熬到探病时间,丈夫推着坐轮椅的我去看望孩子,来到了7楼的SCN(Secondary Care Unit),这里只允许父母探望宝宝。我们排队等护士把宝宝送来给我们。我们看着宝宝和她换纸尿片及哺乳,都觉得宝宝不像唐氏儿。两个大孩子该怎样处理,我也没心思想那么多了。印象是忙着更换床位及病房,幸运的是拿到了在SCN旁边的妈妈病房,照料及哺乳宝宝就方便多了。就这样战战兢兢过了三天,儿科专科医生要见我们夫妇交代宝宝状况。大医生说宝宝有符合唐氏综合征儿童的特征,也有不少身体的先天性缺陷如心脏动脉导管未闭(patent ductus arteriosus, PDA),甲状腺分泌不足,儿患急性白血病的几率颇高等等还有其它未知并发症。我听了医生的建议及解说,更是担心,感觉我的心被抽掉了一半。
在医院的日子,我试图努力为宝宝哺乳,按摩,说话,诵经,鼓励宝宝,也安慰自己。多数是我忙着挤奶,喂奶,维持三餐,躺着养神,多少次忍不住独自落泪,还要安排大孩子的膳食事宜。这段日子里多谢丈夫为我递送爱心餐及必需品,也有好友Susie帮忙准备食物给我,还有亲友们的祝福及慰问,多少有抚慰我的心。最受用莫过于UN妈妈的劝说:”你爱她1倍,她会爱你1000倍,还有唐宝家长互助会,都是同路人,彼此鼓励打气,日子好过些。
带她出门是种幸福
慧琪的出生体重是三兄妹之冠,即2.93kg,奈何宝宝吸吮力不够加上有吃减轻心脏负担的药物,导致体重告急,一度低于2.1kg。我看见宝宝需输氧管,又有胃管方便灌奶,手和脚有无数个针孔,心在揪着。后来去寻找顺势疗法拿药给宝宝增加体力及帮助身体发展,加上我和亲友经常诵经祝福。幸好效果还不错,就这样一天天看着宝宝健康起来,心也安定了些。有一段日子,我出院回家住,每天风雨不改去医院送母乳及哺乳宝宝。接着宝宝可以换去普通病房,我再一次入住医院母婴病房照看宝宝,医生要看我能否自己独力把宝宝顾好,意思是体重有否上升。如果体重达标,我们就可以出院了。在这期间,我看到了许多不同状况的宝宝,多数较为严重,慧琪的病情是不幸中的大幸。慧琪也很争气的体重一路有增加至2.20kg,终于在第26天,医生同意让慧琪出院回家了。
慧琪很讨人喜爱,哥哥姐姐及亲友都疼爱她。第一个月开始,我就要带着宝宝去医院不同的部门报到,有儿科复诊、小儿心脏科、眼科、耳科、物理治疗、职能治疗,亦要到家附近的诊所复诊,直到现在。医生及护士能认出我们啦。我也带她去顺势疗法、中医、脚底按摩、寺院等等,认为可以帮助她的,我都会试一试。
一路上,虽然偶尔会遇上一些人,会语言刺激讽刺我们,然而我们也遇到了更多贵人在我们需要时给予帮助及祝福。初期我还是不相信慧琪是唐宝,先是发现孩子与众不同,她很乖,几乎不哭,身体张力不足,好像软绵绵。等了几个月的染色体验血报告证明了她是唐宝。慢慢的我们也看开了些,心态转变一下,发现慧琪是可爱的小天使,很爱笑也很容易照顾。后来我经常带着宝宝出门,去购物、去大自然、去上课、去讲故事、去布施、去听法等等。我不觉得带她出门是很丢脸的事,也遇到也有唐宝的妈妈介绍琪琪去PDK上课,医生介绍去唐宝训练中心上课。慧琪在一岁左右开始在两个中心上课,当时她刚学会坐,两个中心的老师都很疼她。
亲友赠送衣物有福报
慧琪在多方的努力下,学会了爬,站,走(在两岁左右),亦开始学厕所训练,认知,自理能力等等。不知不觉中,她已经3岁4个月,现在体重12.6kg,身高82cm,看起来很像宝宝形态。学习的路还很长但有我们陪着你。慧琪很有福报,她有很多漂亮的衣服及玩具,都是亲友们给予的二手物品,偶尔还有人送食物,物资及钱等等。
好几次我哭的时候,慧琪很贴心,会过来sayang我,抱抱我。同样她也会sayang哥哥姐姐,也会分享食物给我们。她喜欢听歌跳舞,看卡通,爱去外面走走及探索。她就是我们家的开心果,我很幸运有慧琪作为我们家的小宝贝,她真的我的小天使。
爸爸感言:听说唐宝会比较短命,结婚率很低很低,顿时心情低落,害怕失去她。幸好心念一转,我们已经做得很好了,我们有去上课看书,努力的去寻求帮助,跟着时间表去医院治疗复诊,去pdk,去NGO中心(一星期两次)让她学自力,去参加手足情营等。最重要的,我们给了她一个快乐童年,陪她阅读很多很多很多的绘本,户外活动 和亲近大自然。我们不能决定生命的长短,但我们可以珍惜当下的美好时光。
Case 2:
妈妈:张美玲
唐宝贝:谢晓芊(12岁)
我们一起坐飞机出国
她还不太会说话,她还不太会照顾自己 她还有好多东西需要我担心……但她是最让我牵挂最疼爱的女儿。
12年一晃而过。记得生了她出来,医生第一句告诉我的话是──她可能是个唐氏儿宝宝。我永远忘不了那一刻的我多么震惊,产后伤口再痛,也比不了宝宝一辈子缺陷来得痛入心屝,我难以接受事实地躺在床上,开始胡思乱想为什么是我的孩子?为什么她得承受这样的罪?为什么……
冥冥之中注定是我女儿
看到宝宝安静躺在育婴箱,母爱由心流露,先生的安慰亦让我如释重负,我希望她平安长大,能快快的带她回家。想想她其实就是老天要给我的礼物,其实早在怀着老四的时候,我就做了一个梦,梦见一个看似有问题的小女孩坐在地上,伸手要我抱,我站在原地迟疑,突然一双手出现把她抱起,还像宝贝般捧在手心,百般疼爱,原来就是我先生抱了她。当时被梦中情景惊醒,心里很担心,但那一胎是个男孩,便不把梦当一回事了。
没想到,她出生了,回想起来,这一切原来冥冥之中早注定她要来当我们的小公主。
照顾唐宝宝不易,但也是因为她,让我认识很多知心朋友,一群都爱着自己特殊宝贝的好朋友。因为她,我能带着她一起坐飞机去台湾去泰国,这是我从没想过会发生的事,也许她还有很多很多东西需要慢慢学,也许这辈子也学不会。
但宝贝,只要妈妈还在,便会牵着你的手慢慢走,也许我会对妳很凶,也许我会对妳很严格,但我爱妳跟妳的哥哥姐姐们一样深。
Case 3:
妈妈:萍
唐宝贝:颖颖(3岁)
看妳一天天成长真感动
2018年4月的那一天,10月怀胎艰辛终迎接妳呱呱落地的那一刻,这本是为人父母最欣喜的历史见证。可是医生的劈头一句话顿时让我的喜悦跌入深渊谷底。
医生怀疑妳患有唐氏综合症。我和爸爸都没有这方面的知识,上网搜索的唐氏儿资料,越看越忧心,这辈子漫漫长路怎么走才好。
妈妈看着妳静静躺在育婴箱里,小小的身躯和容貌让我怜悯。
妈妈产后忧郁重新振作
带妳回家后的日子,妳跟哥哥姐姐们很不一样,整身软趴趴的,也特别安静,偶尔连哭都没有声音。虽然妳学会了喝奶,可是每一次喝奶的时间都需耗半小时以上。我开始自责没有给妳一个健康的身体,那段日子我的人生仿佛失去了目标和方向,开始产后忧郁,不愿和外人接触,非常的难熬,我满脑子很多个为什么,可是都没有答案。
偶然机遇,让我在唐氏儿群组里得到同样问题的妈妈们鼓励和安慰。妈妈们的分享醍醐灌顶,是我带妳来到这世界,无论如何,我一定要对妳负责到底。
一天天拉拔成长,当妳六个月大可以吃副食品,妳也很乖很配合,从来没有让我头痛的偏食情况。两岁,我尝试喂固体食物,却惊觉妳有吞咽食物的问题。妳的舌头不会往后移把食物给吞下!幸好,经过多次治疗和教育,妳也很争气地吃东西了。
妳有肌肉张力问题,我必须常常带妳去医院做物理治疗。几经辛苦,妳在一岁半学会了坐姿,我的心情开心得如中马票似的。
小小举动皆是生活领悟
如今你在一间普通幼儿园上学。我真的很感恩园长愿意接受妳,也很有爱心地教导妳;老师偶尔发送一些视频或照片给我,让我知道妳在学校的进展。妈妈希望妳也能够像其他小孩一样拥有去学校读书的机会,送妳去学校读书是妈妈的心愿,我很感激园里老师对妳的用心,虽然妳目前的发展慢于同龄小孩,可是妳的举动常常温暖了我的心。
记得有一次,妳拿着我给妳的饼干喂我吃。当我一口接一口地吃下时,妳竟也乐开怀。顿时,让妈妈感到幸福竟可以如此很简单。
女儿啊,再过一个月,妳就3岁了。日子真的是关关难过关关过。妳的出现让我明白,享受每一个时刻才是最重要的。因为妳,妈妈努力地学习改变自己的心态,更何况我们一起经历新冠疫情,更让我明白珍惜眼前人很重要。妈妈在此祝福妳快高长大、身体健康和身心愉快。
Case 4:
妈妈:淑贞
唐宝贝:成灏(7岁)
谢谢你来当我的小孩
当我怀孕11周时,医生怀疑胎儿有染色体的可能性,建议我做CVS test或amnio test,但都被我一一拒绝了。
只因为前一胎我怀胎八月,突然胎死腹中。胎儿生出来之后,做了好多种test, 原因只能是“unknown”。因此怀上成灏,医生不停要我去做各种test, 也不断提醒我也可能会面对同样的后果──胎死。
每次看医生,他都帮我详细的观察胎里的孩子的成长,偏偏每一次,好几张的A4纸报告,往往都是不好的消息,如脑里有水、spleen 好大、脑部发展不协调等等。医生给我各种最坏的心理准备,并告诉我,孩子出生,可能也会有很多问题,包括心脏问题等等。
我何尝不难受,但这是一条小生命,我不能剥夺孩子存活的机率,再艰苦,未来我和孩子的路再难走,我也要陪他走下去!
教儿子也开班教其他唐宝
终于熬到足月了,因为胎儿坐莲式,需要剖腹产。我很感动,宝宝出世的哭声宏亮呢!只是,因为孕期的种种报告,宝宝甫出娘胎,便立刻送入特別加护病房做检查。
因为孕期有了医生报告的心理预备,产后再大的问题我一定都能撑过去!谢天谢地,宝宝其他器官的健康都安好,他不过是额外多了一条21号染色体,今生变得与众不同!他的诞生让我感觉“天亮了”,而跟他取名成灏。
成灏一出世,我就学习帮他做oral motor exercise (吸奶)。成灏几个月大,我暂时辞职,开始带他“上课”。所谓的上课,就是物理治疗或其他的therapy,我也报读了好多相关课程,学当“不一样的妈妈”。就这样,从完全不会当唐妈妈,到现在一起和孩子快乐成长。
现在,成灏已经7岁了,他学会自理,也会读及写英文句子,也正在学习乘法表。我也常常提醒自己孩子不是我生命的延续,我必须以身作则,凡事有好的榜样,不可过度溺爱和保护他,更不可对他们有求必应。
有同样家长们的需求,我也刚开网上数学班,教其他唐氏儿们。见到他们的努力及进步,真的是一件多美好的事。想要看我如何教育唐宝宝,可以浏览我近期开始经营的面子书和youtube。